Témoignages
Ces témoignages vous offrent l’occasion d’entendre l’expérience d’autres parents d’enfant en situation de handicap rare.
Chaque vidéo dure quelques minutes.
« Parler des mots tabous avec des parents qui vivent la même chose ».
Sonia, mère d’un enfant ayant un syndrome d’Angelman
Thèmes abordés : L’annonce du diagnostic, l’impact sur la vie de famille et de couple, l’impact sur la vie sociale.
« Beaucoup de familles manquent d'informations sur leurs droits, sur les accès aux services ».
Anne, mère d'un adulte ayant un syndrome de West
Thèmes abordés : La prise en charge, les soins spécialisés, l’entrée en établissement.
« Je suis parent-aidante et j'ai décidé de devenir aidante professionnelle ».
Nathalie, mère d'un enfant ayant un syndrome Charge
Thèmes abordés : Rebondir, trouver de l’aide, encore et toujours.
« En tant qu'aidante, j'ai énormément besoin d'aide, besoin d'être accompagnée ».
Denise, mère d'un adulte ayant un syndrome d'Angelman
Thèmes abordés : Le rôle des associations, les interventions des professionnels, les besoins d’un aidant.
« Il faut donner envie aux parents de se former : on a besoin de savoir pour être bien avec notre enfant ».
Marielle, mère d'un enfant porteur de handicap
Thèmes abordés : L’importance de se former, les modes de communication, le partager des savoirs.