Ressources
Des relais près de chez vous
Les 13 Équipes Relais Handicaps Rares
Dans chaque région, vous pouvez contacter les Équipes relais handicaps rares (ERHR) : leurs conseils et accompagnements sont gratuits.
Elles ont, entre autres, pour mission :
- Accompagner le projet et le parcours de la personne en situation de handicap rare.
- Développer le maillage territorial des ressources.
- Former et informer
Consulter la carte des ERHR
En savoir plus sur les ERHR et consulter la plaquette de présentation
Les 4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR)
Il existe quatre Centres dédiés à une typologie de handicap rare qui ont, entre autres, pour mission :- Évaluation des situations
- Former et développer des outils
- Soutenir des projets innovants et contribuer à la recherche
Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR)
Né du 1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013, il a, entre autres, pour mission :- Assurer la coopération entre les associations, les CNRHR et les ERHR
- Animer et coordonner les acteurs du réseau et capitaliser les connaissances
- Structurer et coordonner les missions du réseau
- Appuyer, outiller et conseiller les professionnels du réseau
- Contribuer et favoriser la recherche
- Piloter la mise en œuvre d’actions de portée nationale du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
- Diffuser de l’information sur le handicap rare à destination des professionnels et des familles
J’ai besoin d’aide pour accompagner mon proche
Les associations de familles et de personnes que je peux contacter
Les maladies rares sont souvent mal connues, y compris des professionnels. Retrouvez les associations spécialisées qui pourront vous donner des informations sur la maladie rare et le handicap rare de votre proche, vous aider, vous soutenir et vous faire bénéficier de l’expérience d’autres familles.
➡ Voir la liste
Je viens d’apprendre le handicap de mon enfant
L’annonce du handicap est un moment déstabilisant. Sur ces sites, vous pouvez retrouver de nombreux témoignages de parents qui sont passés par cette étape cruciale, des ressources sur la scolarité ou encore des solutions adaptées.
➡ Consulter la cartographie de Ma boussole aidants
➡ Découvrez les ressources du site Enfant Différent
A quelles aides mon proches à droit ?
Pour savoir à quelles aides vous avez droit, le site Ma Boussole Aidants propose des fiches détaillant les conditions d’éligibilité et les démarches à entreprendre.
➡ Consulter les fiches de Ma Boussole aidants
Comment prendre soin de mon proche
Ces modules de formation en ligne permettent de travailler la posture d’aidant.
➡ Découvrez les ateliers, les sensibilisations et les formations en ligne de l’Association Française des aidants
Remplir le dossier MDPH : expliquer l’impact fonctionnel du handicap rare
Le handicap rare résulte souvent d’une combinaison d’atteintes dont il est difficile de retranscrire la complexité dans les cases de la MDPH. C’est pourquoi le GNCHR a développé ce document complémentaire, reconnu et diffusé par la CNSA dans toutes les MDPH de France, pour pouvoir expliquer les conséquences de la maladie ou du handicap rare.
➡ Télécharger le document complémentaire handicap rare / maladie rare pour la MDPH
Mieux communiquer avec mon enfant avec la CAA
La communication alternative et améliorée (CAA) désigne l’ensemble des méthodes permettant de communiquer avec une personne non oralisante ou ayant des troubles de la communication.
➡ Découvrez les modules de formation en ligne du site Entre-aidants
➡ Découvrez les ressources d’Isaac Francophone
➡ Découvrez les séjours de vacances avec initiation à la CAA sur le site HappyCap
Vie affective et sexuelle
Comment aborder ces sujets avec un.e adolescent.e en situation de handicap, surtout quand il/elle est non oralisant.e ? Le site Aidforpoly propose des ressources.
➡ Découvrez les ressources d’Aidforpoly
Les centres ressources INTIMAGIR écoutent, informent les aidants et les personnes en situation de handicap sur leur vie intime, affective, sexuelle, la parentalité et les violences sexuelles. Selon vos besoins, les équipes peuvent aussi vous orienter vers des interlocuteurs adaptés, spécialisés et proches de chez vous.
➡ Découvrez les ressources sur Mon Parcours Handicap
Solutions de relais locales, de soutien, de répit
Plusieurs sites peuvent apporter une aide pour trouver une solution de relais sur une courte durée.
➡ Trouver un relai sur le site du GRATH
➡ Découvrez les ressources de répit sur APF France Handicap
Le baluchonnage est en train de se développer en France pour apporter des solutions de relais sur une durée plus longue.
➡ Consulter le site Baluchon France
Accompagner mon proche vieillissant aveugle ou malvoyant
➡ Consulter les ressources de la Fédération des aveugles de France
Et après moi ? Prendre les dispositions pour assurer l’avenir de mon enfant
Le mandat de protection future pour autrui permet aux parents d’organiser à l’avance la protection juridique de leur enfant en situation de handicap dans l’hypothèse où ils ne seraient plus en capacité de le faire. Il faut passer devant notaire pour être conseillé et que le mandat soit effectif.
➡ Consulter l’article sur Service-public.fr
J’ai besoin de soutien et d’information sur mes droits en tant qu’aidant
Vie professionnelle : présentation des différents types de congés
Lors de l’annonce du handicap/maladie (5 jours)
Lire l’article
Le congé proche aidant (3 mois renouvelable jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière)
Lire l’article
Le congé de présence parentale (310 jours ouvrés)
Lire l’article
Le congé de solidarité familiale (3 mois renouvelable une fois)
Lire l’article
Valorisation des compétences acquises en vue d’une reprise d’activités
Beaucoup d’aidant.e.s, surtout les mères, sont contraintes de cesser totalement ou partiellement de travailler pour s’occuper d’un enfant en situation de handicap ou d’un proche. Or en tant qu’aidant, on développe un certain nombre de compétences qui sont valorisables sur le marché du travail. Cette grille d’auto-évaluation permet de faire le point en vue d’une reprise d’activité Découvrez les ressources sur AG2R La mondiale
A quelles aides ai-je droit en tant qu’aidant ?
Le site Ma Boussole Aidant vous permet d’obtenir des informations pertinentes sur les aides auxquelles vous et votre proche êtes éligibles en répondant au questionnaire sur votre profil, et la cartographie vous oriente vers des ressources locales. Découvrez les différents types d’aide sur Ma boussole aidants
Soutien psychologique et santé de l’aidant, rompre l’isolement
Le réseau est dédié aux personnes atteintes par une maladie neurologique rare, évolutive et invalidante générant un handicap moteur, ainsi qu’à leurs aidants naturels et professionnels, qui n’ont pas accès, pour des raisons diverses, à une ressource psychologique en région Auvergne Rhône-Alpes Découvrez le réseau APIC (Accompagnement psychologique individuel ou collectif en lien avec les maladies neurodégénératives rares)
La Compagnie des Aidants qui propose gratuitement une plateforme informative en ligne, un réseau d’entraide entre aidants et des parcours de formation. Cette association vient à la rencontre des aidants avec « la Caravane Tous Aidants ». Retrouvez toutes les dates sur la compagnie des aidants
Avec Nos Proches qui a développé une ligne nationale d’écoute et de soutien en proposant des entretiens individuels avec des bénévoles aidants. Selon votre besoin et votre situation, vous pouvez également être orienté vers un travailleur social ou un psychologue. Des ateliers d’écoute collective entre pairs-aidants sont également organisés. Cette ligne d’écoute est joignable au 01 84 72 94 72, 7j/7, de 8h à 22h (coût d’un appel local) Consulter le site
L’association française des aidants qui oriente et soutient les aidants localement notamment via l’animation du Réseau national des Cafés des Aidants® et la mise en place d’ateliers santé des aidants. Elle assure également des formations sur les questions liées à l’accompagnement pour les proches aidants et les équipes professionnelles. Consulter le site
La Fondation France Répit a développé un outil d’évaluation et de prévention du risque d’épuisement, « J’AIDE, JE M’ÉVALUE », reposant sur des méthodes scientifiques éprouvées. Cet outil a pour objectif de permettre aux proches aidants de prendre conscience du risque d’épuisement auquel ils peuvent être confrontés, de le mesurer au fil du temps et de mobiliser des solutions de répit et de soutien adaptées à leur situation. Remplir le questionnaire
« Nos Voies Singulières » Le nouveau Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants ! Écoutez le podcast
Droits à la retraite et assurance vieillesse
Assurance vieillesse des aidants
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Majoration de durée d’assurance retraite de l’aidant familial
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La retraite anticipée des fonctionnaires
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Retraite à taux plein à 65 ans
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J’ai moins de 18 ans et je suis aidant
JADE, une ressource pour les jeunes aidants et leur famille Trouver des ressources sur le site JADE
Trouver des ressources documentaires
Pour accéder à des ressources scientifiques et se documenter sur les projets de recherche des centres de ressources nationaux handicaps rares Consulter la plateforme DOC Handicaps Rares
Conseils pour vos recherches en ligne
Fiche de synthèse / Texte intégral