Ressources
Des relais dans votre région
Dans chaque région, vous pouvez contacter les Équipes relais handicaps rares (ERHR) : leurs conseils et accompagnements sont gratuits.
Elles ont une triple mission :
• Accompagner le projet et le parcours de la personne en situation de handicap rare.
• Développer le maillage territorial des ressources.
• Former et informer
Les 12 Equipes Relais Handicaps Rares
Des spécialistes nationaux
Les 4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR)
Il existe quatre Centres dédiés à une typologie de handicap rare qui ont pour mission :
- Évaluation des situations
- Former et développer des outils
- Soutenir des projets innovants et contribuer à la recherche
CNRHR La Pépinière
Déficiences visuelles et troubles associés
CNRHR CRESAM
Surdicécité
CNRHR Robert Laplane
Handicaps rares à composantes : surdité, troubles complexes du langage
CNRHR FAHRES
Handicaps Rares à composante
épilepsie sévère
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares est né du 1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013 :
• Structure et coordonne les missions et activités transversales et communes des CNRHR ainsi que la contribution à la recherche.
• Exerce en propre les tâches de capitalisation, formalisation et diffusion des connaissances auprès des professionnels et des familles.
• Appuie et conseille les professionnels dans le cadre du développement d’un travail en réseau tel que défini par l’organisation en Dispositif intégré.
• Assure la formation et l’information nécessaire adaptée.
Pour en savoir plus : Rendez-vous sur le site du GNCHR
Des associations de personnes et de familles
AFHAR-TCL
Association de Familles et Amis de personnes en situation de handicap rare avec troubles complexes du langage.
AFSA
Association Française du Syndrome d’Angelman
AMMI
Association contre les maladies mitochondriales
ANPEA
Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicap associé
ANPSA
Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles
Association Paratonnerre
Association de lutte contre le syndrome de FIRES
Association Prader Willi France
APARSHA
Association de Parents et Amis Représentant les Sourds avec Handicaps Associés
C.H.A.R.G.E Enfant Soleil
CLAPEAHA
Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés
EFAPPE
Fédération d’Associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes)
Quelques ressources pour les aidants
Conseils pour vos recherches en ligne
Fiche de synthèse / Texte intégral