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Ressources

Des relais dans votre région

Dans chaque région, vous pouvez contacter les Équipes relais handicaps rares (ERHR) : leurs conseils et accompagnements sont gratuits.
Elles ont une triple mission :

• Accompagner le projet et le parcours de la personne en situation de handicap rare.
• Développer le maillage territorial des ressources.
• Former et informer

Les 13 Equipes Relais Handicaps Rares

Des spécialistes nationaux

Les 4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR)

Il existe quatre Centres dédiés à une typologie de handicap rare qui ont pour mission :

  • Évaluation des situations
  • Former et développer des outils
  • Soutenir des projets innovants et contribuer à la recherche

 

CNRHR La Pépinière
Déficiences visuelles et troubles associés 

CNRHR CRESAM 
Surdicécité 

CNRHR Robert Laplane
Handicaps rares à composantes : surdité, troubles complexes du langage

CNRHR FAHRES
Handicaps Rares à composante

épilepsie sévère 

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares est né du 1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2009-2013 :

• Structure et coordonne les missions et activités transversales et communes des CNRHR ainsi que la contribution à la recherche.
• Exerce en propre les tâches de capitalisation, formalisation et diffusion des connaissances auprès des professionnels et des familles.
• Appuie et conseille les professionnels dans le cadre du développement d’un travail en réseau tel que défini par l’organisation en Dispositif intégré.
• Assure la formation et l’information nécessaire adaptée.

Pour en savoir plus : Rendez-vous sur le site du GNCHR

Des associations de personnes et de familles

AFHAR-TCL

Association de Familles et Amis de personnes en situation de handicap rare avec troubles complexes du langage.

AFSA

Association Française du Syndrome d’Angelman

AMMI

Association contre les maladies mitochondriales

ANPEA

Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicap associé

ANPSA

Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles

Association Paratonnerre

Association de lutte contre le syndrome de FIRES

Association Prader Willi France

APARSHA

Association de Parents et Amis Représentant les Sourds avec Handicaps Associés

C.H.A.R.G.E Enfant Soleil

CLAPEAHA

Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés

EFAPPE

Fédération d’Associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères (enfants et adultes)

Quelques ressources pour les aidants

Conseils pour vos recherches en ligne

Fiche de synthèse / Texte intégral

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